Kennis over zeldzame kankers

1op5 – stichting voor zeldzame kankerpatiënten- zet zich in voor betere zorg, betere informatievoorziening en betere kansen voor mensen met zeldzame kanker. Zeldzame kankers vormen samen een grote groep, maar de zorg en het onderzoek zijn nog onvoldoende georganiseerd en vaak versnipperd.
De stichting groeit en zit in een fase waarin structurele financiering essentieel is om onze missie duurzaam te kunnen realiseren. Daarom zoeken wij een professionele fondsenwerver (freelance/parttime of in dienst; vorm in overleg).

Profiel/werkzaamheden:
-ontwikkelen en uitvoeren van een fondsenwerving-strategie
-aanvragen bij fondsen en vermogensfondsen
-opbouw en beheer van relaties met donateurs en partners
-ondersteuning bij proposities, pitch decks en partnerpakketten
-samenwerking met bedrijven/farma opzetten

Ken je iemand die geschikt is (of ben je dit zelf)? Wij komen graag in contact.
Je kunt ons bereiken via info@1op5.nl

Dank voor het delen binnen je netwerk.

Zonder patiëntenperspectief geen passende zorg.

Met het nieuwe platform Patiëntgerichte Samenwerking Medicijnen (PSM) willen patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven dit perspectief structureel verankeren in de hele levenscyclus van medicijnen. Ook 1op5 heeft zich bij dit initiatief aangesloten.

 
Als @1op5 zijn wij overtuigd van het grote belang van de stem van de patiënt, zeker ook die met een zeldzame kanker, bij het ontwikkelen en beschikbaar maken van medicijnen.
Wij leveren graag en met overtuiging een bijdrage aan PSM.
 
Wat gaan we doen? Tot medio 2026 leggen wij samen het fundament voor deze open en gelijkwaardige samenwerking. Aan het einde van deze fase:
➡️ hebben we het belang, de wensen en de impact van structurele inbedding van patiëntenparticipatie in de levenscyclus van medicijnen inzichtelijk gemaakt;
➡️ ligt er een gebruiksvriendelijke leidraad om samenwerking tussen patiëntorganisaties en medicijnbedrijven binnen alle geldende regelgeving vorm te geven;
➡️ is er een start gemaakt met aanbevelingen voor verbetering van processen waarbij patiëntparticipatie cruciaal is, zoals bijvoorbeeld het nieuwe EU HTA proces.
 
Het initiatief wordt gedragen door een brede groep patiëntenorganisaties en bedrijven, onder begeleiding van Lygature. Andere organisaties zijn van harte welkom om aan te sluiten.
 
Benieuwd hoe we dit samen aanpakken?
Lees het volledige nieuwsbericht op onze website: www.1op5.nl
 
 
#patiëntenparticipatie #samenwerken #medicijnen #EUHTA #passendezorg
 
@1op5 Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten | @Diabetesvereniging Nederland | @ Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) | @Niervereniging Nederland (NVN) | @Stichting Pulmonale Hypertensie | @AstraZeneca | @Boehringer Ingelheim | @Bristol Myers Squibb | @JNJInnovativeMedicine | @Pfizer | @Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen | @Lygature

De best passende zorg met medicijnen ontstaat wanneer de kennis en ervaring van patiënten en medicijnbedrijven elkaar versterken. Toch worden patiënten nog niet standaard betrokken bij de ontwikkeling en toepassing van medicijnen. Met de PSM: Patiëntgerichte Samenwerking Medicijnen zetten patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven daarom een gezamenlijke stap om patiëntenparticipatie structureel te verankeren in de hele levenscyclus van medicijnen. Ook 1op5 heeft zich bij dit initiatief aangesloten.

Als 1op5 zijn wij overtuigd van het grote belang van de stem van de patiënt, zeker ook die met een zeldzame kanker, bij het ontwikkelen en beschikbaar maken van medicijnen. Wij leveren graag en met overtuiging een bijdrage aan PSM.

Waarom dit initiatief?

De medische technologie ontwikkelt zich snel en biedt steeds meer mogelijkheden. Om deze innovaties echt te laten aansluiten op wat mensen belangrijk vinden, moet het patiëntenperspectief structureel worden geborgd. Patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven bouwen daarom aan duidelijke kaders en aan praktische samenwerking in alle fasen van de medicijnketen.

Binnen dit nieuwe Nederlandse samenwerkingsplatform werken partijen open en gelijkwaardig samen. Het doel is helder te krijgen wat patiënten nodig hebben en hoe dat perspectief helpt om behandelingen te verbeteren, bijvoorbeeld als het gaat om behandeluitkomsten, toedieningsvormen en bijwerkingen. Door dit vroegtijdig en consequent mee te nemen, ontstaat een stevigere basis voor betere medicijnen en betere zorg.

Wat gaan we doen?

Tussen medio 2025 en medio 2026 leggen we de basis voor een duurzame samenwerking. We brengen in kaart waar patiëntenparticipatie nu staat en waar die kan worden versterkt, gaan in gesprek met stakeholders, monitoren de impact en formuleren verbeterkansen, bijvoorbeeld voor het nieuwe EU HTA-proces.

Aan het einde van deze fase:

• hebben we het belang, de wensen en de impact van structurele inbedding van patiëntenparticipatie in de levenscyclus van medicijnen inzichtelijk gemaakt;
• ligt er een gebruiksvriendelijke leidraad om samenwerking tussen patiëntorganisaties en medicijnbedrijven binnen alle geldende regelgeving vorm te geven;
• is er een start gemaakt met aanbevelingen voor verbetering van processen waarbij patiëntparticipatie cruciaal is, zoals bijvoorbeeld het nieuwe EU HTA proces.

Wie doen er mee?

Het initiatief is gestart door 1op5 Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten, AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Diabetesvereniging Nederland, Johnson & Johnson, Pfizer, Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), Niervereniging Nederland (NVN), Stichting Pulmonale Hypertensie en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Lygature begeleidt het platform als onafhankelijke partij. Andere organisaties worden uitgenodigd om zich aan te sluiten.

Meer informatie?

Meer weten over dit initiatief? Achtergrondinformatie vind je in de onepager en Q&A. Vragen of interesse om mee te doen? Neem dan contact op met Vera Nies van Lygature via vera.nies@lygature.org.

Een recent rapport van Nivel laat zien hoe Nederlandse partijen profiteren van deelname aan Europese kankerprojecten. Een van de belangrijke conclusies: juist voor zeldzame kankers is internationale samenwerking essentieel om vooruitgang te boeken.

Voor zeldzame kankers geldt immers:

patiënten zijn schaars,
expertise is versnipperd,
en nationale schaal is vaak onvoldoende voor robuust onderzoek, richtlijnontwikkeling en innovatie.

Europese samenwerking maakt het mogelijk om kennis, data en ervaring te bundelen. Maar het rapport laat ook iets anders zien: samenwerking alleen is niet genoeg. Wat uiteindelijk bepaalt of internationale kennis ook bij de patiënt terechtkomt, is hoe de zorg nationaal is georganiseerd.

Zonder een heldere organisatie van zorg:

blijft expertise moeilijk vindbaar,
bereiken innovaties patiënten te laat of helemaal niet,
en blijft deelname aan internationale netwerken vooral een papieren realiteit.

Voor 1op5 onderstreept dit rapport waarom organisatie van zorg en internationale samenwerking onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Europese initiatieven bieden kansen — maar vragen om nationale keuzes, structuur en regie, juist voor zeldzame kankers.

Dat is geen technisch vraagstuk, maar een patiëntenkwestie.

Internationale samenwerking werkt pas écht als patiënten ook nationaal weten: waar hoor ik, en hoe kom ik daar op tijd?

#zeldzamekanker #internationalesamenwerking #organisatievanzorg #patiëntenperspectief #1op5 #NKA

https://lnkd.in/eiDGD2gS

Vandaag vieren we de Dag van de Vrijwilliger; een dag waarop we stilstaan bij de kracht van mensen die zich belangeloos inzetten voor anderen.

Voor een stichting die zich inzet voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker zijn vrijwilligers van onschatbare waarde. Zij vormen het hart van onze organisatie: mensen die met hun kennis, energie en empathie zorgen dat wij kunnen blijven opkomen voor patiënten en hun naasten. Dankzij hun inzet kunnen we informatie delen, activiteiten organiseren en bijdragen aan betere zorg en erkenning voor zeldzame kankers.

En juist nu hebben we nieuwe vrijwilligers nodig die willen meebouwen aan onze toekomst.

Wij zijn speciaal op zoek naar mensen die:
* Ervaring hebben met organisatie van zorg, patiënttrajecten of zorgstructuren;
* Interesse of expertise hebben in Europese samenwerking, bijvoorbeeld rondom richtlijnen of netwerken voor zeldzame aandoeningen;
* Zich thuis voelen in politieke lobby, belangenbehartiging of beleidsbeïnvloeding;
* Gestructureerd kunnen werken en willen helpen om verdere structuur aan te brengen in onze organisatie;
* Goed zijn in organisatie van evenementen, bijeenkomsten of acties;
* Sterk zijn in communicatie, storytelling of contact met patiënten en partners.

Heb jij affiniteit met zeldzame kankers en wil je bijdragen aan een stichting die zich elke dag inzet voor een beter perspectief voor patiënten? Dan nodigen we je van harte uit om je aan te sluiten. Je hoeft geen medische achtergrond te hebben — jouw motivatie, je talent en je hart voor onze missie zijn het belangrijkst. Mail je ons? Info@1op5.nl

Samen kunnen we het verschil blijven maken. Sluit je aan — jouw inzet telt.

#dagvandevrijwilliger #zeldzaam #kanker #oncologie #vrijwilliger #belangeloos

Onderzoekers van de TU Eindhoven hebben een foundation model ontwikkeld dat artsen helpt om afwijkingen op CT-scans razendsnel te herkennen. Het bijzondere? Het systeem is open source beschikbaar gesteld, zodat ziekenhuizen wereldwijd kunnen bouwen op dit fundament.

Voor mensen met zeldzame kanker is dit potentieel game-changing.

Jaarlijks krijgen 25.000 Nederlanders te horen dat zij een zeldzame kanker hebben
De vijfjaarsoverleving ligt 17% lager dan bij veelvoorkomende tumoren
Eén van de grootste uitdagingen: te weinig data om goede AI-modellen te trainen

Juist daarom is dit onderzoek zo relevant. Dit model — getraind met 250.000 CT-scans en 75.000 radiologierapporten — kan met veel minder aanvullende data tóch betrouwbare voorspellingen doen. Voor zeldzame tumoren kan dit het verschil betekenen tussen late herkenning en tijdige interventie.

Open science = versnelling
De TU/e kiest ervoor om de technologie vrij beschikbaar te maken. Een keuze die wij als 1op5 toejuichen. Want vooruitgang in de zorg voor zeldzame kankers ontstaat alleen als kennis gedeeld wordt, niet als ze opgesloten blijft.

Wij leveren de stam waar anderen medische AI-modellen uit kunnen laten groeien, aldus onderzoeker Fons van der Sommen.

Laten we die metafoor omarmen.
Met deze stam kunnen ziekenhuizen, onderzoekers en innovators nieuwe toepassingen ontwikkelen — sneller, goedkoper en toegankelijker. En elke spruit die hieruit groeit, kan uitmonden in vroegere detectie, betere diagnostiek en uiteindelijk langere levens voor patiënten die die kans nu nog te weinig krijgen.

Als 1op5 zien wij dit als een veelbelovende stap richting een toekomst waarin zeldzame kanker eerder herkend wordt. De infrastructuur ligt er — nu is opschaling geboden.

Innovatie is geen luxe.
Voor mensen met een zeldzame kanker is het pure noodzaak.

#ZeldzameKanker #AIinHealthcare #Diagnostiek #TUe #Innovatie #OpenScience #HPC #Radiologie #Zorginnovatie #1op5
https://lnkd.in/dqk4tzg9

Een krachtig voorbeeld van samenwerking!!

Rijnstate organiseert in samenwerking met de ziekenhuizen uit het landelijk Peniskankernetwerk en de Contactgroep Peniskanker een belangrijke bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten.

De Contactgroep Peniskanker zet zich in voor de belangen van mannen met peniskanker en biedt ondersteuning, informatie en lotgenotencontact. Vanaf 1 januari 2025 is de contactgroep te vinden via www.kanker.nl/peniskanker
.
Een bijeenkomst als deze is van levensbelang voor patiënten en hun naasten. Door kennis en ervaringen te delen, werken zorgprofessionals en patiënten samen aan betere zorg en meer begrip rondom deze zeldzame vorm van kanker.

Geef je op via de QR in de Flyer

Willem Boellaard, ErasmusMC Oscar Roberto Brouwer Bin K. Kroon Kathleen DHauwers Caren de Graaff Maarten Voskamp, MD, FEBU Marcel ten Asbroek Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) KWF Kankerbestrijding

Hoe zorgen we ervoor dat innovatieve therapieën sneller, slimmer én betaalbaar beschikbaar komen voor patiënten?
Tijdens dit event komen innovatoren, beleidsmakers, wetenschappers en patiëntenvertegenwoordigers samen om die vraag vanuit verschillende perspectieven te beantwoorden.

Voor zeldzame kankers is dit gesprek extra belangrijk: zonder slimme samenwerking tussen overheid, wetenschap, zorg en industrie blijven patiënten te lang wachten op nieuwe behandelingen.

Samen kunnen we het anders organiseren — sneller toegang, rechtvaardige prijzen en duurzame innovatie.1op5

#FASTEvent2025 #Innovatie #Zorg #Betaalbaarheid #ZeldzameKankers #Samenwerking #ToegangTotZorg

Bij 1op5, Stichting voor Zeldzame Kankers, zien we deze verkiezingsuitslag als een kans om eindelijk recht te doen aan de 125.000 Nederlanders die leven met een zeldzame kanker.
Eén op de vijf nieuwe kankerdiagnoses is zeldzaam. En toch blijft de organisatie van zorg achter.

We waarderen dat D66 inzet op toegankelijke, mensgerichte en innovatieve zorg. Maar zeldzame kankers vragen meer dan goede bedoelingen. Ze vragen om:
• Snelle diagnose en verwijzing naar erkende expertisecentra
• Structurele financiering voor onderzoek en organisatie van zorg
• Beleidsaandacht die recht doet aan de complexiteit en urgentie van deze groep

Wij hopen dat D66 in het nieuwe regeerakkoord zorgt voor een duidelijke plek voor zeldzame kankers — en dat iedere patiënt weet waar hij of zij hoort, en daar ook echt terechtkan.

De kans op overleving bij zeldzame kankers ligt 17% lager dan bij veel voorkomende kankers
Een structurele verbetering van de organisatie van zorg — met duidelijke verwijspaden, erkende expertisecentra en samenwerking over grenzen heen —
kan deze achterstand verkleinen en levens redden.

Het is tijd om dat aan te pakken.

#zeldzamekanker #1op5 #kankerzorg #verkiezingen #organisatievanzorg #toegankelijkheid #onderzoek #beleid

Rijnstate organiseert in samenwerking met de ziekenhuizen uit het landelijk Peniskankernetwerk en de Contactgroep Peniskanker een belangrijke bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten.

De Contactgroep Peniskanker zet zich in voor de belangen van mannen met peniskanker en biedt ondersteuning, informatie en lotgenotencontact. Vanaf 1 januari 2025 is de contactgroep te vinden via www.kanker.nl/peniskanker
.
Een bijeenkomst als deze is van levensbelang voor patiënten en hun naasten. Door kennis en ervaringen te delen, werken zorgprofessionals en patiënten samen aan betere zorg en meer begrip rondom deze zeldzame vorm van kanker.

Geef je op via de QR in de Flyer

Willem Boellaard, ErasmusMC Oscar Roberto Brouwer Bin K. Kroon Kathleen DHauwers Caren de Graaff Maarten Voskamp, MD, FEBU Marcel ten Asbroek Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) KWF Kankerbestrijding

Eén op de vijf kankerpatiënten in Nederland heeft een zeldzame vorm.

Toch worden deze patiënten vaak over het hoofd gezien, omdat de aandacht meestal uitgaat naar de bekendere kankersoorten.

De werkelijkheid is dat “zeldzaam” vaak betekent: minder aandacht, minder onderzoek en minder richtlijnen. Het is tijd om dit perspectief te veranderen.

#zeldzaam #oncologie #kanker #aandacht #KWF #NFK #stichtingkankernl

Het gevolg: patiënten wachten soms langer op de juiste diagnose en behandeling. Terwijl juist bij zeldzame tumoren snelheid en gespecialiseerde kennis cruciaal zijn.

In Nederland bestaan erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Daar bundelen specialisten hun kennis, vaak in samenwerking met landelijke MDO’s en Europese netwerken. Maar toegang is niet vanzelfsprekend — de route ernaartoe is voor patiënten én zorgverleners vaak onduidelijk.

De uitdaging: hoe zorgen we dat de juiste patiënt sneller de juiste zorg krijgt? Door betere bekendheid van expertisecentra, duidelijke verwijspaden en het actief informeren van patiënten.

Samen kunnen we het verschil maken.

#zeldzamekanker #oncologie #ECZA #expertisecentra #samenwerken