Zeldzame kanker.
Niet zo zeldzaam.
1 op de 5 nieuwe kankerpatiënten krijgt een zeldzame kanker. Hun kans op overleving loopt nog steeds achter. Onderzoek naar betere organisatie van de zorg voor deze groep is van levensbelang. Jouw donatie maakt het verschil!
Nadia | Anuskanker
Vikram | Neuskanker
Mira | Oogmelangoom
Jian | Botsarcoom
Ola | Hersentumor
Lisanne | NET Kanker
Bert | Asbestkanker
Djamila | Huidlymfoom
Martijn | Teelbalkanker
Anneke | Schildklierkanker
Nadia | Anuskanker
Martijn | Teelbalkanker
Mira | Oogmelangoom
Jian | Botsarcoom
Ola | Hersentumor
1 op de 5. Dat is niet zo zeldzaam
Aantal kankerpatiënten
900.000 Nederlanders leven met of na kanker
80% had als diagnose een veelvoorkomende kanker
20% kreeg te horen dat ze een zeldzame kanker hebben.
Daarnaast zijn er ongeveer 250 zeldzame soorten (and counting...)
... 20% een zeldzame kanker.
Zeven knelpunten
Gezamenlijke problematiek van mensen met een zeldzame kanker.
1.
Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is
2.
Minder behandelopties
3.
Betrouwbare informatie ontbreekt
4.
Vast aanspreekpunt ontbreekt
5.
De patiënt verdwaalt
6.
Goede nazorg ontbreekt
7.
Geen aanpak voor palliatieve zorg
Jouw donatie is nodig om onderzoek te ondersteunen
We wéten wat de knelpunten zijn in de zorg voor zeldzame kanker. Hoe zijn ze ontstaan? Hoe lossen we ze op? Daar is onderzoek voor nodig.
Zo pakken wij deze knelpunten aan
Algemene Bewustwording
Wist jij dat 130.000 mensen in Nederland een zeldzame kanker hebben?
Waarschijnlijk niet!
Dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatienten een zeldzame kanker heeft.
En wist je dat hun kans om na vijf jaar nog in leven te zijn 17% lager ligt ten opzichte van mensen met een (ook al vreselijk!) veelvoorkomende kanker?
Vast niet!
1op5 wil dat iedereen weet – het grote publiek, artsen en patiënten- dat deze groep kankerpatiënten bestaat en hulp nodig heeft. Zorg nodig heeft.
Om deze feiten brede bekendheid te geven gaan we campagne voeren. Met de campagne halen we geld op voor onderzoek.
Betere organisatie van Zorg
Waarom sterven er gemiddeld 17% meer mensen met een zeldzame kanker dan de andere kankerpatiënten in de eerste vijf jaar?
Omdat voor hen de organisatie van zorg nog zoveel te wensen over laat. En dat kan beter.
Daarom gaan we aan de slag – met onderzoek, oplossingen en overtuiging.
Het onderzoek naar organisatie van zorg gaan we i.s.m. Erasmus School of Health Policy & Management doen.
Doel van het onderzoek: evidence-based inzicht in de huidige situatie, om vervolgens onderbouwde aanbevelingen te kunnen doen over wenselijke organisatie van zorg. Belangrijke thema’s: toegankelijke zorg, concentratie en clustering van expertise.
Lees hierboven over de huidige situatie bij de zeven knelpunten.
Motto: betere organisatie van zorg, betere patiënt-uitkomsten.
Onze Campagne in 2025
In het najaar van 2025 gaan we samen de heldere blik op zeldzame kankers vergroten. Iedereen kan meedoen: Beklim gesponsord door jouw vrienden, bekenden en familie, uitzichtpunten bij jou in de buurt. Zo halen we geld op voor een beter uitzicht op zorg voor mensen met een zeldzame kanker.
Kennis over zeldzame kankers
Wij houden je op de hoogte: belangrijke publicaties, aankondigingen van interessante meetings: volg ons op LinkedIn. Lees daar het interview van Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen met onze voorzitter, Birgitta Huibregtsen.
Hier uitgelicht:
op 8 maart vond in het Antonie van Leeuwenhoek de patiëntenbijeenkomst voor mensen met een zeldzame kanker plaats. In het panel ‘regie op nazorg’ bespraken we hoe de overgang tussen behandeling en nazorg beter kan. 1op5 schoof aan: informatie naar de huisarts is een goede eerste stap: niet alleen over de oncologische kant, maar ook over waar mensen last van houden en welke nazorg dan nodig kan zijn.
op 15 maart tijdens het congres van Dutch Rare Cancer Platform DRCP beschreef uroloog Oscar Brouwer de winst van concentratie van zorg bij peniskanker: meer orgaan besparende operaties, hogere overlevingskans, meer onderzoek en nieuwe behandelmogelijkheden.
Deze mensen met een zeldzame kanker vertellen hun verhaal
Sjoerd
Peniskanker
Moniek
Drie zeldzame kankers op rij
