Zeldzame kanker.
Niet zo zeldzaam.

1 op de 5 nieuwe kankerpatiënten krijgt een zeldzame kanker. Hun kans op overleving loopt nog steeds achter. Onderzoek naar betere organisatie van de zorg voor deze groep is van levensbelang. Jouw donatie maakt het verschil!

1 op de 5. Dat is niet zo zeldzaam

Aantal kankerpatiënten

900.000 Nederlanders leven met of na kanker

80% had als diagnose een veelvoorkomende kanker

20% kreeg te horen dat ze een zeldzame kanker hebben.

Daarnaast zijn er ongeveer 250 zeldzame soorten (and counting...)

... 20% een zeldzame kanker.

Zeven knelpunten

Gezamenlijke problematiek van mensen met een zeldzame kanker.

1.
Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2.
Minder behandelopties

3.
Betrouwbare informatie ontbreekt

4.
Vast aanspreekpunt ontbreekt

5.
De patiënt verdwaalt

6.
Goede nazorg ontbreekt

7.
Geen aanpak voor palliatieve zorg

1. Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

Klachten worden niet of te laat onderkend.
Patiënten worden niet of te laat doorverwezen naar expertisecentrum.

Hoe langer je moet wachten, hoe slechter je perspectief.

2. Minder behandelopties

Behandeling wordt soms niet vergoed.
Er is weinig onderzoek en samenwerking. Binnen Nederland en internationaal.
Minder of geen behandelrichtlijnen.

De patiënt heeft een lagere overlevingskans en minder kwaliteit van leven

3. Betrouwbare informatie ontbreekt

Weinig informatie voor de patiënt: over de ziekte, de behandeling, de
bijwerkingen en over aanvullende en nazorg
Patiënt ervaart stress door gebrek aan kennis en eigen regie.

Waar moet ik rekening mee houden, wat kan ik zelf doen?

4. Vast aanspreekpunt ontbreekt

Tijdens en na behandeling te weinig afstemming tussen de professionals

De patiënt wordt onzeker: bij wie moet ik nu zijn?

5. De patiënt verdwaalt

Het is als patiënt moeilijk om uit te zoeken in welk ziekenhuis je het beste af bent.

De patiënt verliest onnodig veel tijd en energie

6. Goede nazorg ontbreekt

Regie op nazorg en aanvullende zorg ontbreekt

De patiënt moet noodgedwongen zelf op zoek naar oplossingen.

7. Geen aanpak voor palliatieve zorg

Geen netwerk om patiënten in de palliatieve en terminale fase aan over te
dragen

Patiënt moet ook in deze laatste fases zelf op zoek naar zorg en ondersteuning

Jouw donatie is nodig om onderzoek te ondersteunen

We wéten wat de knelpunten zijn in de zorg voor zeldzame kanker. Hoe zijn ze ontstaan? Hoe lossen we ze op? Daar is onderzoek voor nodig.

Zo pakken wij deze knelpunten aan

Algemene Bewustwording

Wist jij dat 130.000 mensen in Nederland een zeldzame kanker hebben?

Waarschijnlijk niet!
Dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatienten een zeldzame kanker heeft.

En wist je dat hun kans om na vijf jaar nog in leven te zijn 17% lager ligt ten opzichte van mensen met een (ook al vreselijk!) veelvoorkomende kanker?

Vast niet!
1op5 wil dat iedereen weet – het grote publiek, artsen en patiënten- dat deze groep kankerpatiënten bestaat en hulp nodig heeft. Zorg nodig heeft.

Om deze feiten brede bekendheid te geven gaan we campagne voeren. Met de campagne halen we geld op voor onderzoek.

Betere organisatie van Zorg

Waarom sterven er gemiddeld 17% meer mensen met een zeldzame kanker dan de andere kankerpatiënten in de eerste vijf jaar?

Omdat voor hen de organisatie van zorg nog zoveel te wensen over laat. En dat kan beter.

Daarom gaan we aan de slag – met onderzoek, oplossingen en overtuiging.

Het onderzoek naar organisatie van zorg gaan we i.s.m. Erasmus School of Health Policy & Management doen.

Doel van het onderzoek: evidence-based inzicht in de huidige situatie, om vervolgens onderbouwde aanbevelingen te kunnen doen over wenselijke organisatie van zorg. Belangrijke thema’s: toegankelijke zorg, concentratie en clustering van expertise.

Lees hierboven over de huidige situatie bij de zeven knelpunten.

Motto: betere organisatie van zorg, betere patiënt-uitkomsten.

Onze Campagne in 2025

In het najaar van 2025 gaan we samen de heldere blik op zeldzame kankers vergroten. Iedereen kan meedoen: Beklim gesponsord door jouw vrienden, bekenden en familie, uitzichtpunten bij jou in de buurt. Zo halen we geld op voor een beter uitzicht op zorg voor mensen met een zeldzame kanker.

Kennis over zeldzame kankers

Wij houden je op de hoogte: belangrijke publicaties, aankondigingen van interessante meetings: volg ons op LinkedIn. Lees daar het interview van Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen met onze voorzitter, Birgitta Huibregtsen.

⏰ Te laat herkend, te laat geholpen.

Bij zeldzame kanker wordt de juiste diagnose vaak pas laat gesteld.
Er zijn niet altijd richtlijnen. Symptomen worden — door onbekendheid — vaak niet serieus genomen, door zowel artsen als patiënten.

Dat kost kostbare tijd. En soms het leven.

Bij 1 op 5 zetten we ons in voor een betere organisatie van zorg en meer bekendheid rondom zeldzame kankers.
Zodat niemand meer te laat is. En niemand er alleen voor staat.

Deel dit bericht. Help ons het verschil te maken.

Heb jij zelf ervaring met een zeldzame vorm van kanker?
Of ben je naaste, zorgverlener of betrokken op een andere manier?
We nodigen je uit om (een deel van) jouw verhaal te delen — hier op LinkedIn of vertrouwelijk met ons, zodat wij jouw stem kunnen laten meewegen in ons werk. Contact kan je opnemen via ikdoemee@1op5.nl

#1op5 #zeldzamekanker #latediagnose #nietzichtbaar #snellereherkenning #beterezorg

Alpe d’Huzes

Terugblik & Vooruitblik – de berg blijft hetzelfde, net als de missie

Op 1 juni 2023 stonden we daar zelf — aan de voet van de Alpe d’Huzes. Samen met het team van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beklommen we lopend en fietsend die indrukwekkende berg, vol toewijding en emotie. Het was een dag om nooit te vergeten.

✨ Marga Schrieks en Mariët Bouwmeester deden mee om aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. En dat is nog steeds hard nodig. Elke week krijgen 400 mensen in Nederland die boodschap: “Je hebt een zeldzame vorm van kanker.”

De weg naar erkenning, passende zorg en onderzoek is voor hen vaak extra steil.
Daarom willen we vandaag onze steun uitspreken voor iedereen die op 5 juni 2025 opnieuw de berg beklimt. Jullie doen dit niet alleen voor jezelf, maar voor duizenden anderen die (nog steeds) te weinig gehoord worden.
️ De berg is hetzelfde, maar zó is ook de reden waarom we hem beklimmen: Voor zichtbaarheid, erkenning en meer onderzoek.

Dank aan iedereen die zich inzet. We staan achter jullie.

#AlpeDHuZes #1op5 #zeldzamekanker #vooruitgang #herkenning #onderzoek #trots #steun #nfk #kwf #blijvengaan

Kansen voor zeldzame kankers na de kabinetsval

De val van het kabinet op 3 juni 2025 betekent politieke onzekerheid — maar óók nieuwe ruimte om aandacht te vragen voor wat vaak vergeten wordt.

Zeldzame kankers treffen 1 op de 5 mensen met kanker, maar blijven onderbelicht in beleid, financiering en onderzoek. Met nieuwe verkiezingen in zicht ontstaat er een cruciaal moment: dit is het moment om onze stem te laten horen.

Wat Stichting 1op5 gaat doen — en wat jij kunt doen:
✅ We blijven zichtbaar — via verhalen, cijfers en campagnes waarin we laten zien wie geraakt worden.
✅ We zoeken bondgenoten — in koepels, fondsen en patiëntenorganisaties die net als wij aandacht willen voor passende zorg en onderzoek.
✅ We maken het politiek persoonlijk — door politici en kiezers te laten zien wat er op het spel staat als zeldzame kankers geen plek krijgen in programma’s of het regeerakkoord.

Oproep
Ben jij actief in zorg, beleid of onderzoek?
Werk je bij een organisatie met impact op gezondheid of financiën?
Laten we samen optrekken. We willen met kracht en empathie zeldzame kankers op de politieke agenda zetten.
Neem contact op via info@1op5.nl òf tag iemand die ons kan helpen bij deze missie. Samen maken we zeldzame kanker zichtbaar. Samen maken we een vuist.

#ZeldzameKanker #Politiek #Formatie2025 #1op5 #KankerZonderLobby

Deze mensen met een zeldzame kanker vertellen hun verhaal

Sjoerd

Peniskanker

Moniek

Drie zeldzame kankers op rij

Zeldzame kanker.
Niet zo zeldzaam.

1 op de 5. Dat is niet zo zeldzaam

Aantal kankerpatiënten

900.000 Nederlanders leven met of na kanker

80% had als diagnose een veelvoorkomende kanker

20% kreeg te horen dat ze een zeldzame kanker hebben.

Daarnaast zijn er ongeveer 250 zeldzame soorten (and counting...)

... 20% een zeldzame kanker.

Zeven knelpunten

1.
Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2.
Minder behandelopties

3.
Betrouwbare informatie ontbreekt

4.
Vast aanspreekpunt ontbreekt

5.
De patiënt verdwaalt

6.
Goede nazorg ontbreekt

7.
Geen aanpak voor palliatieve zorg

1. Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2. Minder behandelopties

3. Betrouwbare informatie ontbreekt

4. Vast aanspreekpunt ontbreekt

5. De patiënt verdwaalt

6. Goede nazorg ontbreekt

7. Geen aanpak voor palliatieve zorg

Jouw donatie is nodig om onderzoek te ondersteunen

Zo pakken wij deze knelpunten aan

Algemene Bewustwording

Betere organisatie van Zorg

Onze Campagne in 2025

Kennis over zeldzame kankers

⏰ Te laat herkend, te laat geholpen.

Alpe d’Huzes

Kansen voor zeldzame kankers na de kabinetsval

Deze mensen met een zeldzame kanker vertellen hun verhaal

Sjoerd

Moniek

Dit zijn wij: 1op5, powered by stichting zeldzame kankers

Dit gaat onderzoek opleveren:
Inlopen van de achterstand in overleving
Aan de slag met de zeven knelpunten
Maak dit mogelijk door ons te steunen!

Jouw donatie maakt het verschil.

Zeldzame kanker. Niet zo zeldzaam.

1 op de 5. Dat is niet zo zeldzaam

Aantal kankerpatiënten

900.000 Nederlanders leven met of na kanker

80% had als diagnose een veelvoorkomende kanker

20% kreeg te horen dat ze een zeldzame kanker hebben.

Daarnaast zijn er ongeveer 250 zeldzame soorten (and counting...)

... 20% een zeldzame kanker.

Zeven knelpunten

1. Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2. Minder behandelopties

3. Betrouwbare informatie ontbreekt

4. Vast aanspreekpunt ontbreekt

5. De patiënt verdwaalt

6. Goede nazorg ontbreekt

7. Geen aanpak voor palliatieve zorg

1. Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2. Minder behandelopties

3. Betrouwbare informatie ontbreekt

4. Vast aanspreekpunt ontbreekt

5. De patiënt verdwaalt

6. Goede nazorg ontbreekt

7. Geen aanpak voor palliatieve zorg

Jouw donatie is nodig om onderzoek te ondersteunen

Zo pakken wij deze knelpunten aan

Algemene Bewustwording

Betere organisatie van Zorg

Onze Campagne in 2025

Kennis over zeldzame kankers

⏰ Te laat herkend, te laat geholpen.

Alpe d’Huzes

Kansen voor zeldzame kankers na de kabinetsval

Deze mensen met een zeldzame kanker vertellen hun verhaal

Sjoerd

Moniek

Dit zijn wij: 1op5, powered by stichting zeldzame kankers

Birgitta Huibregtsen

Margot de Jong

Celeste ten Broeke

Djuna Denkers

Dit gaat onderzoek opleveren: Inlopen van de achterstand in overlevingAan de slag met de zeven knelpuntenMaak dit mogelijk door ons te steunen!

Jouw donatie maakt het verschil.

Algemene Bewustwording

Header 3

Jouw donatie maakt het verschil.

Zeldzame kanker.
Niet zo zeldzaam.

1.
Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2.
Minder behandelopties

3.
Betrouwbare informatie ontbreekt

4.
Vast aanspreekpunt ontbreekt

5.
De patiënt verdwaalt

6.
Goede nazorg ontbreekt

7.
Geen aanpak voor palliatieve zorg

Dit gaat onderzoek opleveren:
Inlopen van de achterstand in overleving
Aan de slag met de zeven knelpunten
Maak dit mogelijk door ons te steunen!