1 op de 5 nieuwe kankerpatiënten krijgt een zeldzame kanker. Hun kans op overleving loopt nog steeds achter. Onderzoek naar betere organisatie van de zorg voor deze groep is van levensbelang. Jouw donatie maakt het verschil!
Nadia | Anuskanker
Vikram | Neuskanker
Mira | Oogmelangoom
Jian | Botsarcoom
Ola | Hersentumor
Lisanne | NET Kanker
Bert | Asbestkanker
Djamila | Huidlymfoom
Martijn | Teelbalkanker
Anneke | Schildklierkanker
Nadia | Anuskanker
Martijn | Teelbalkanker
Mira | Oogmelangoom
Jian | Botsarcoom
Ola | Hersentumor
Gezamenlijke problematiek van mensen met een zeldzame kanker.
Hoe langer je moet wachten, hoe slechter je perspectief.
De patiënt heeft een lagere overlevingskans en minder kwaliteit van leven
Waar moet ik rekening mee houden, wat kan ik zelf doen?
De patiënt wordt onzeker: bij wie moet ik nu zijn?
De patiënt verliest onnodig veel tijd en energie
De patiënt moet noodgedwongen zelf op zoek naar oplossingen.
Patiënt moet ook in deze laatste fases zelf op zoek naar zorg en ondersteuning
We wéten wat de knelpunten zijn in de zorg voor zeldzame kanker. Hoe zijn ze ontstaan? Hoe lossen we ze op? Daar is onderzoek voor nodig.
Wist jij dat 130.000 mensen in Nederland een zeldzame kanker hebben?
Waarschijnlijk niet!
Dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatienten een zeldzame kanker heeft.
En wist je dat hun kans om na vijf jaar nog in leven te zijn 17% lager ligt ten opzichte van mensen met een (ook al vreselijk!) veelvoorkomende kanker?
Vast niet!
1op5 wil dat iedereen weet – het grote publiek, artsen en patiënten- dat deze groep kankerpatiënten bestaat en hulp nodig heeft. Zorg nodig heeft.
Om deze feiten brede bekendheid te geven gaan we campagne voeren. Met de campagne halen we geld op voor onderzoek.
Waarom sterven er gemiddeld 17% meer mensen met een zeldzame kanker dan de andere kankerpatiënten in de eerste vijf jaar?
Omdat voor hen de organisatie van zorg nog zoveel te wensen over laat. En dat kan beter.
Daarom gaan we aan de slag – met onderzoek, oplossingen en overtuiging.
Het onderzoek naar organisatie van zorg gaan we i.s.m. Erasmus School of Health Policy & Management doen.
Doel van het onderzoek: evidence-based inzicht in de huidige situatie, om vervolgens onderbouwde aanbevelingen te kunnen doen over wenselijke organisatie van zorg. Belangrijke thema’s: toegankelijke zorg, concentratie en clustering van expertise.
Lees hierboven over de huidige situatie bij de zeven knelpunten.
Motto: betere organisatie van zorg, betere patiënt-uitkomsten.
In het najaar van 2025 gaan we samen de heldere blik op zeldzame kankers vergroten. Iedereen kan meedoen: Beklim gesponsord door jouw vrienden, bekenden en familie, uitzichtpunten bij jou in de buurt. Zo halen we geld op voor een beter uitzicht op zorg voor mensen met een zeldzame kanker.
Wij houden je op de hoogte: belangrijke publicaties, aankondigingen van interessante meetings: volg ons op LinkedIn. Lees daar het interview van Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen met onze voorzitter, Birgitta Huibregtsen.
Bij zeldzame kanker wordt de juiste diagnose vaak pas laat gesteld.
Er zijn niet altijd richtlijnen. Symptomen worden — door onbekendheid — vaak niet serieus genomen, door zowel artsen als patiënten.
Dat kost kostbare tijd. En soms het leven.
Bij 1 op 5 zetten we ons in voor een betere organisatie van zorg en meer bekendheid rondom zeldzame kankers.
Zodat niemand meer te laat is. En niemand er alleen voor staat.
Deel dit bericht. Help ons het verschil te maken.
Heb jij zelf ervaring met een zeldzame vorm van kanker?
Of ben je naaste, zorgverlener of betrokken op een andere manier?
We nodigen je uit om (een deel van) jouw verhaal te delen — hier op LinkedIn of vertrouwelijk met ons, zodat wij jouw stem kunnen laten meewegen in ons werk. Contact kan je opnemen via ikdoemee@1op5.nl
#1op5 #zeldzamekanker #latediagnose #nietzichtbaar #snellereherkenning #beterezorg
Terugblik & Vooruitblik – de berg blijft hetzelfde, net als de missie
Op 1 juni 2023 stonden we daar zelf — aan de voet van de Alpe d’Huzes. Samen met het team van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beklommen we lopend en fietsend die indrukwekkende berg, vol toewijding en emotie. Het was een dag om nooit te vergeten.
✨ Marga Schrieks en Mariët Bouwmeester deden mee om aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. En dat is nog steeds hard nodig. Elke week krijgen 400 mensen in Nederland die boodschap: “Je hebt een zeldzame vorm van kanker.”
De weg naar erkenning, passende zorg en onderzoek is voor hen vaak extra steil.
Daarom willen we vandaag onze steun uitspreken voor iedereen die op 5 juni 2025 opnieuw de berg beklimt. Jullie doen dit niet alleen voor jezelf, maar voor duizenden anderen die (nog steeds) te weinig gehoord worden.
️ De berg is hetzelfde, maar zó is ook de reden waarom we hem beklimmen: Voor zichtbaarheid, erkenning en meer onderzoek.
Dank aan iedereen die zich inzet. We staan achter jullie.
#AlpeDHuZes #1op5 #zeldzamekanker #vooruitgang #herkenning #onderzoek #trots #steun #nfk #kwf #blijvengaan
De val van het kabinet op 3 juni 2025 betekent politieke onzekerheid — maar óók nieuwe ruimte om aandacht te vragen voor wat vaak vergeten wordt.
Zeldzame kankers treffen 1 op de 5 mensen met kanker, maar blijven onderbelicht in beleid, financiering en onderzoek. Met nieuwe verkiezingen in zicht ontstaat er een cruciaal moment: dit is het moment om onze stem te laten horen.
Wat Stichting 1op5 gaat doen — en wat jij kunt doen:
✅ We blijven zichtbaar — via verhalen, cijfers en campagnes waarin we laten zien wie geraakt worden.
✅ We zoeken bondgenoten — in koepels, fondsen en patiëntenorganisaties die net als wij aandacht willen voor passende zorg en onderzoek.
✅ We maken het politiek persoonlijk — door politici en kiezers te laten zien wat er op het spel staat als zeldzame kankers geen plek krijgen in programma’s of het regeerakkoord.
Oproep
Ben jij actief in zorg, beleid of onderzoek?
Werk je bij een organisatie met impact op gezondheid of financiën?
Laten we samen optrekken. We willen met kracht en empathie zeldzame kankers op de politieke agenda zetten.
Neem contact op via info@1op5.nl òf tag iemand die ons kan helpen bij deze missie. Samen maken we zeldzame kanker zichtbaar. Samen maken we een vuist.
#ZeldzameKanker #Politiek #Formatie2025 #1op5 #KankerZonderLobby
Peniskanker
Drie zeldzame kankers op rij
Snel naar
Algemeen
Contact
© 2025 1 op 5, powered by Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten. Alle rechten voorbehouden.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus.
Integer non cursus massa, a eleifend tellus. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus. Integer non cursus massa, a eleifend tellus. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus.
Integer non cursus massa, a eleifend tellus. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus. Integer non cursus massa, a eleifend tellus.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus.
Integer non cursus massa, a eleifend tellus. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus. Integer non cursus massa, a eleifend tellus. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nullam condimentum risus non mi bibendum, eu tincidunt nisi facilisis. Sed euismod sapien nec tortor posuere, eu luctus quam faucibus.