Kennis over zeldzame kankers

Op 12 september organiseert Stichting MOC Huis aan het Water in Katwoude een bijeenkomst voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame kanker. Samen met 1op5 praten we over de zeven grootste knelpunten in de zorg: van langdurige diagnose en beperkte behandelopties tot gebrek aan betrouwbare informatie en goede nazorg.

Het is een kans om ervaringen te delen, vragen te stellen en samen te bekijken hoe de zorg beter kan.

Datum: 12 september 2025
Locatie: Huis aan het Water, Katwoude
✨ Iedereen is welkom – dit wordt een waardevolle bijeenkomst!

Aanmelden@stichtinghuisaanhetwater.nl

Op 12 september organiseren Stichting MOC Huis aan het Water en 1op5 een ontmoetingsmiddag voor mensen met een zeldzame kanker.
Leven met een zeldzame kanker kan veel vragen oproepen en soms voelt het alsof je er alleen voor staat. Tijdens deze bijeenkomst delen we ervaringen, luisteren we naar elkaar en zoeken we samen naar wat helpt – nu én in de toekomst.
Donderdag 12 september | Huis aan het Water
Meer informatie & aanmelden: www.1op5.nl

Dank aan al 57 geweldige mensen die onze missie steunen!

Onze aftelkalender van 43 donateurs gaat verder. We hebben nog 43 donateurs nodig om de drempel te halen. Elke donateur telt. Want hoe meer mensen zich achter onze missie scharen, hoe sterker wij staan tegenover zorginstellingen, politiek en beleidsmakers.

HELP; We hebben nu een unieke kans: met voldoende structurele steun komen we in aanmerking voor een subsidie van het ministerie van VWS.
Maar… we zijn er nog niet.

#1op5 #aftelkalender #donateursbedankt #zeldzaam #VWS

Om in aanmerking te kunnen komen voor een subsidie vanuit de overheid hebben we jouw hulp nodig!
Steun ons met € 25. Help mee: 100 donaties vóór 1 september 2025.

www.1op5.nl
 
1 op de 5 Nederlanders krijgt een zeldzame kanker.
Voor zeldzame kankers is er nog te weinig aandacht.
 
Stichting 1op5 maakt dit zichtbaar.
Wij pakken aan wat anderen vaak laten liggen:
* Hoe de zorg is georganiseerd.
* Bewustwording in de samenleving.
 
Wij geven patiënten een stem.
In de spreekkamer. In de politiek. In de media.
 
Samen zorgen we dat niemand met een zeldzame kanker onzichtbaar blijft. https://1op5.nl

#1op5 #zeldzamekanker #zeldzaam #Doneer #VWS #Subsidie

Maar niet voor ons, zeldzame kankerpatiënten.
Help ons dit te verbeteren.
Deel & Doneer. www.1op5.nl/doneren
#1op5 #birgittahuibregtsen #djunadenkers #marietbouwmeester
#margotdejong #celestetenbroeke

Bij zeldzame kanker wordt de juiste diagnose vaak pas laat gesteld.
Er zijn niet altijd richtlijnen. Symptomen worden — door onbekendheid — vaak niet serieus genomen, door zowel artsen als patiënten.

Dat kost kostbare tijd. En soms het leven.

Bij 1 op 5 zetten we ons in voor een betere organisatie van zorg en meer bekendheid rondom zeldzame kankers.
Zodat niemand meer te laat is. En niemand er alleen voor staat.

Deel dit bericht. Help ons het verschil te maken.

Heb jij zelf ervaring met een zeldzame vorm van kanker?
Of ben je naaste, zorgverlener of betrokken op een andere manier?
We nodigen je uit om (een deel van) jouw verhaal te delen — hier op LinkedIn of vertrouwelijk met ons, zodat wij jouw stem kunnen laten meewegen in ons werk. Contact kan je opnemen via ikdoemee@1op5.nl

#1op5 #zeldzamekanker #latediagnose #nietzichtbaar #snellereherkenning #beterezorg

Terugblik & Vooruitblik – de berg blijft hetzelfde, net als de missie

Op 1 juni 2023 stonden we daar zelf — aan de voet van de Alpe d’Huzes. Samen met het team van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beklommen we lopend en fietsend die indrukwekkende berg, vol toewijding en emotie. Het was een dag om nooit te vergeten.

✨ Marga Schrieks en Mariët Bouwmeester deden mee om aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. En dat is nog steeds hard nodig. Elke week krijgen 400 mensen in Nederland die boodschap: “Je hebt een zeldzame vorm van kanker.”

De weg naar erkenning, passende zorg en onderzoek is voor hen vaak extra steil.
Daarom willen we vandaag onze steun uitspreken voor iedereen die op 5 juni 2025 opnieuw de berg beklimt. Jullie doen dit niet alleen voor jezelf, maar voor duizenden anderen die (nog steeds) te weinig gehoord worden.
️ De berg is hetzelfde, maar zó is ook de reden waarom we hem beklimmen: Voor zichtbaarheid, erkenning en meer onderzoek.

Dank aan iedereen die zich inzet. We staan achter jullie.

#AlpeDHuZes #1op5 #zeldzamekanker #vooruitgang #herkenning #onderzoek #trots #steun #nfk #kwf #blijvengaan

De val van het kabinet op 3 juni 2025 betekent politieke onzekerheid — maar óók nieuwe ruimte om aandacht te vragen voor wat vaak vergeten wordt.
 
 Zeldzame kankers treffen 1 op de 5 mensen met kanker, maar blijven onderbelicht in beleid, financiering en onderzoek. Met nieuwe verkiezingen in zicht ontstaat er een cruciaal moment: dit is het moment om onze stem te laten horen.
 
Wat Stichting 1op5 gaat doen — en wat jij kunt doen:
✅ We blijven zichtbaar — via verhalen, cijfers en campagnes waarin we laten zien wie geraakt worden.
✅ We zoeken bondgenoten — in koepels, fondsen en patiëntenorganisaties die net als wij aandacht willen voor passende zorg en onderzoek.
✅ We maken het politiek persoonlijk — door politici en kiezers te laten zien wat er op het spel staat als zeldzame kankers geen plek krijgen in programma’s of het regeerakkoord.
 
 Oproep
Ben jij actief in zorg, beleid of onderzoek?
Werk je bij een organisatie met impact op gezondheid of financiën?
Laten we samen optrekken. We willen met kracht en empathie zeldzame kankers op de politieke agenda zetten. 
Neem contact op via info@1op5.nl òf tag iemand die ons kan helpen bij deze missie. Samen maken we zeldzame kanker zichtbaar. Samen maken we een vuist.

#ZeldzameKanker #Politiek #Formatie2025 #1op5 #KankerZonderLobby