Kennis over zeldzame kankers

Onderzoekers van de TU Eindhoven hebben een foundation model ontwikkeld dat artsen helpt om afwijkingen op CT-scans razendsnel te herkennen. Het bijzondere? Het systeem is open source beschikbaar gesteld, zodat ziekenhuizen wereldwijd kunnen bouwen op dit fundament.

Voor mensen met zeldzame kanker is dit potentieel game-changing.

Jaarlijks krijgen 25.000 Nederlanders te horen dat zij een zeldzame kanker hebben
De vijfjaarsoverleving ligt 17% lager dan bij veelvoorkomende tumoren
Eén van de grootste uitdagingen: te weinig data om goede AI-modellen te trainen

Juist daarom is dit onderzoek zo relevant. Dit model — getraind met 250.000 CT-scans en 75.000 radiologierapporten — kan met veel minder aanvullende data tóch betrouwbare voorspellingen doen. Voor zeldzame tumoren kan dit het verschil betekenen tussen late herkenning en tijdige interventie.

Open science = versnelling
De TU/e kiest ervoor om de technologie vrij beschikbaar te maken. Een keuze die wij als 1op5 toejuichen. Want vooruitgang in de zorg voor zeldzame kankers ontstaat alleen als kennis gedeeld wordt, niet als ze opgesloten blijft.

Wij leveren de stam waar anderen medische AI-modellen uit kunnen laten groeien, aldus onderzoeker Fons van der Sommen.

Laten we die metafoor omarmen.
Met deze stam kunnen ziekenhuizen, onderzoekers en innovators nieuwe toepassingen ontwikkelen — sneller, goedkoper en toegankelijker. En elke spruit die hieruit groeit, kan uitmonden in vroegere detectie, betere diagnostiek en uiteindelijk langere levens voor patiënten die die kans nu nog te weinig krijgen.

Als 1op5 zien wij dit als een veelbelovende stap richting een toekomst waarin zeldzame kanker eerder herkend wordt. De infrastructuur ligt er — nu is opschaling geboden.

Innovatie is geen luxe.
Voor mensen met een zeldzame kanker is het pure noodzaak.

#ZeldzameKanker #AIinHealthcare #Diagnostiek #TUe #Innovatie #OpenScience #HPC #Radiologie #Zorginnovatie #1op5
https://lnkd.in/dqk4tzg9

Een krachtig voorbeeld van samenwerking!!

Rijnstate organiseert in samenwerking met de ziekenhuizen uit het landelijk Peniskankernetwerk en de Contactgroep Peniskanker een belangrijke bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten.

De Contactgroep Peniskanker zet zich in voor de belangen van mannen met peniskanker en biedt ondersteuning, informatie en lotgenotencontact. Vanaf 1 januari 2025 is de contactgroep te vinden via www.kanker.nl/peniskanker
.
Een bijeenkomst als deze is van levensbelang voor patiënten en hun naasten. Door kennis en ervaringen te delen, werken zorgprofessionals en patiënten samen aan betere zorg en meer begrip rondom deze zeldzame vorm van kanker.

Geef je op via de QR in de Flyer

Willem Boellaard, ErasmusMC Oscar Roberto Brouwer Bin K. Kroon Kathleen DHauwers Caren de Graaff Maarten Voskamp, MD, FEBU Marcel ten Asbroek Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) KWF Kankerbestrijding

Hoe zorgen we ervoor dat innovatieve therapieën sneller, slimmer én betaalbaar beschikbaar komen voor patiënten?
Tijdens dit event komen innovatoren, beleidsmakers, wetenschappers en patiëntenvertegenwoordigers samen om die vraag vanuit verschillende perspectieven te beantwoorden.

Voor zeldzame kankers is dit gesprek extra belangrijk: zonder slimme samenwerking tussen overheid, wetenschap, zorg en industrie blijven patiënten te lang wachten op nieuwe behandelingen.

Samen kunnen we het anders organiseren — sneller toegang, rechtvaardige prijzen en duurzame innovatie.1op5

#FASTEvent2025 #Innovatie #Zorg #Betaalbaarheid #ZeldzameKankers #Samenwerking #ToegangTotZorg

Bij 1op5, Stichting voor Zeldzame Kankers, zien we deze verkiezingsuitslag als een kans om eindelijk recht te doen aan de 125.000 Nederlanders die leven met een zeldzame kanker.
Eén op de vijf nieuwe kankerdiagnoses is zeldzaam. En toch blijft de organisatie van zorg achter.

We waarderen dat D66 inzet op toegankelijke, mensgerichte en innovatieve zorg. Maar zeldzame kankers vragen meer dan goede bedoelingen. Ze vragen om:
• Snelle diagnose en verwijzing naar erkende expertisecentra
• Structurele financiering voor onderzoek en organisatie van zorg
• Beleidsaandacht die recht doet aan de complexiteit en urgentie van deze groep

Wij hopen dat D66 in het nieuwe regeerakkoord zorgt voor een duidelijke plek voor zeldzame kankers — en dat iedere patiënt weet waar hij of zij hoort, en daar ook echt terechtkan.

De kans op overleving bij zeldzame kankers ligt 17% lager dan bij veel voorkomende kankers
Een structurele verbetering van de organisatie van zorg — met duidelijke verwijspaden, erkende expertisecentra en samenwerking over grenzen heen —
kan deze achterstand verkleinen en levens redden.

Het is tijd om dat aan te pakken.

#zeldzamekanker #1op5 #kankerzorg #verkiezingen #organisatievanzorg #toegankelijkheid #onderzoek #beleid

Rijnstate organiseert in samenwerking met de ziekenhuizen uit het landelijk Peniskankernetwerk en de Contactgroep Peniskanker een belangrijke bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten.

De Contactgroep Peniskanker zet zich in voor de belangen van mannen met peniskanker en biedt ondersteuning, informatie en lotgenotencontact. Vanaf 1 januari 2025 is de contactgroep te vinden via www.kanker.nl/peniskanker
.
Een bijeenkomst als deze is van levensbelang voor patiënten en hun naasten. Door kennis en ervaringen te delen, werken zorgprofessionals en patiënten samen aan betere zorg en meer begrip rondom deze zeldzame vorm van kanker.

Geef je op via de QR in de Flyer

Willem Boellaard, ErasmusMC Oscar Roberto Brouwer Bin K. Kroon Kathleen DHauwers Caren de Graaff Maarten Voskamp, MD, FEBU Marcel ten Asbroek Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) KWF Kankerbestrijding

Eén op de vijf kankerpatiënten in Nederland heeft een zeldzame vorm.

Toch worden deze patiënten vaak over het hoofd gezien, omdat de aandacht meestal uitgaat naar de bekendere kankersoorten.

De werkelijkheid is dat “zeldzaam” vaak betekent: minder aandacht, minder onderzoek en minder richtlijnen. Het is tijd om dit perspectief te veranderen.

#zeldzaam #oncologie #kanker #aandacht #KWF #NFK #stichtingkankernl

Het gevolg: patiënten wachten soms langer op de juiste diagnose en behandeling. Terwijl juist bij zeldzame tumoren snelheid en gespecialiseerde kennis cruciaal zijn.

In Nederland bestaan erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Daar bundelen specialisten hun kennis, vaak in samenwerking met landelijke MDO’s en Europese netwerken. Maar toegang is niet vanzelfsprekend — de route ernaartoe is voor patiënten én zorgverleners vaak onduidelijk.

De uitdaging: hoe zorgen we dat de juiste patiënt sneller de juiste zorg krijgt? Door betere bekendheid van expertisecentra, duidelijke verwijspaden en het actief informeren van patiënten.

Samen kunnen we het verschil maken.

#zeldzamekanker #oncologie #ECZA #expertisecentra #samenwerken

“Je ziet niets aan me, maar ik voel me vaak alleen”

Met een zeldzame vorm van kanker val je buiten de standaard. Er zijn weinig lotgenoten, weinig informatie en vaak weinig begrip.

Eenzaamheid zit in het telkens opnieuw moeten uitleggen. In de stilte wanneer anderen niet weten wat ze moeten zeggen. Juist daarom is herkenning en verbinding zo belangrijk. Niemand zou zich alleen moeten voelen, ook niet met een zeldzame kanker.

Zoek contact in de gespreksgroepen op Stichting kanker.nl, via patiëntenorganisaties of bij 1op5. Samen maken we het verschil.

Deel dit bericht om eenzaamheid zichtbaar te maken.

#eenzaam #zeldzaam #kanker #KWF #IKNL #NFK #stichtingkanker.nl #gespreksgroepen

We delen regelmatig cijfers over de positie van mensen met een zeldzame kanker. Maar cijfers vertellen nooit het hele verhaal.

Jouw ervaringen – de uitdagingen, maar ook de kleine overwinningen – zijn minstens zo belangrijk.

Wil jij jouw verhaal met ons delen, zodat we samen meer zichtbaarheid en begrip creëren voor mensen met een zeldzame kanker?

Stuur ons gerust een berichtje via ikdoemee@1op5.nl
We horen graag van je!

#zeldzamekanker #samensterk #ervaringsverhalen #KWF #NFK #IKNL #Stichtingkankernl #zeldzaam #storytelling #ervaringsdeskundige

“Ik zie er niet ziek uit. En toch leef ik al ruim 8 jaar met een zeldzame vorm van kanker.”

Dat is misschien wel de grootste tegenstelling van mijn leven.

Van buiten lijkt alles gewoon. Van binnen is het een continue zoektocht: naar behandelingen, naar erkenning, naar manieren om mijn kracht te behouden.

➡️ Er zijn nauwelijks richtlijnen.
➡️ Er is bijna geen lotgenotencontact.
➡️ En te vaak stopt doorverwijzing waar kennis ophoudt.

Die eenzaamheid is soms zwaarder dan de ziekte zelf.
Maar in die zoektocht ontdekte ik ook iets anders.
Iedereen vindt zijn eigen vorm van veerkracht.
De één in voeding, de ander in geloof, zingeving of gesprekken met lotgenoten.
Ik in de combinatie van al die kleine dingen — én in de overtuiging dat mijn stem ertoe doet.

Daarom zet ik me in voor bewustwording, zichtbaarheid en onderzoek naar zeldzame kankers. Want niemand zou het gevoel moeten hebben alleen te staan.

Herken jij dit, als patiënt, naaste of zorgverlener?
Of werk jij in een omgeving waar zeldzame kankers nog te weinig aandacht krijgen?

Deel je ervaring hieronder. Want hoe meer we erover spreken, hoe minder eenzaam het voelt.

#zeldzaam #binnenstebuiten #UMCUtrecht #AntoniusZiekenhuisNieuwegein #whipple #NETkanker #1op5 #KWF #NFK #IKNL #stichtingkanker.nl

Vandaag horen 69 mensen in Nederland dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben.

Achter ieder getal schuilt een verhaal van onzekerheid, wachten en zoeken naar antwoorden.

Een patiënt zei het zo: “Het moeilijkste was niet alleen dat ik kanker had, maar dat het een zeldzame vorm was waar artsen nauwelijks ervaring mee hadden.”

Juist daarom zetten wij ons in om ervaringen te verzamelen en de zorg beter te organiseren. Samen met zorgprofessionals kunnen we het verschil maken.

#zeldzaam #KWF #NFK #IKNL #kanker #eenzaam #organisatievanzorg

Vandaag werd de Miljoenennota gepresenteerd. Er gaat ruim €109 miljard naar de zorg, maar geen enkel concreet plan richt zich op de 20% van alle kankerpatiënten met een zeldzame vorm.

Wel komt er extra budget voor digitale zorg en wijkverpleging – dat kan indirect helpen om zorg dichter bij huis te brengen. Maar de belangrijkste knelpunten blijven onaangeroerd: lange diagnostische trajecten, beperkte toegang tot expertisecentra en onzekerheid over vergoeding van dure (nieuwe) medicijnen.

Helaas geen nieuwe maatregelen gericht op snellere diagnostiek, betere doorverwijzing of landelijke coördinatie van zorg voor zeldzame kankers.

Zeldzame kanker is niet zeldzaam. Samen verdienen deze patiënten meer aandacht, meer beleid en structurele oplossingen.

Laten we het gesprek voeren: hoe zorgen we dat zeldzame kanker een stevige plek krijgt op de politieke en maatschappelijke agenda?

#zeldzaam #1op5 #kwf #nfk #iknl #kanker #IZA #VWS