Kennis over zeldzame kankers

Rijnstate organiseert in samenwerking met de ziekenhuizen uit het landelijk Peniskankernetwerk en de Contactgroep Peniskanker een belangrijke bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten.

De Contactgroep Peniskanker zet zich in voor de belangen van mannen met peniskanker en biedt ondersteuning, informatie en lotgenotencontact. Vanaf 1 januari 2025 is de contactgroep te vinden via www.kanker.nl/peniskanker
.
Een bijeenkomst als deze is van levensbelang voor patiënten en hun naasten. Door kennis en ervaringen te delen, werken zorgprofessionals en patiënten samen aan betere zorg en meer begrip rondom deze zeldzame vorm van kanker.

Geef je op via de QR in de Flyer

Willem Boellaard, ErasmusMC Oscar Roberto Brouwer Bin K. Kroon Kathleen DHauwers Caren de Graaff Maarten Voskamp, MD, FEBU Marcel ten Asbroek Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) KWF Kankerbestrijding

Eén op de vijf kankerpatiënten in Nederland heeft een zeldzame vorm.

Toch worden deze patiënten vaak over het hoofd gezien, omdat de aandacht meestal uitgaat naar de bekendere kankersoorten.

De werkelijkheid is dat “zeldzaam” vaak betekent: minder aandacht, minder onderzoek en minder richtlijnen. Het is tijd om dit perspectief te veranderen.

#zeldzaam #oncologie #kanker #aandacht #KWF #NFK #stichtingkankernl

Het gevolg: patiënten wachten soms langer op de juiste diagnose en behandeling. Terwijl juist bij zeldzame tumoren snelheid en gespecialiseerde kennis cruciaal zijn.

In Nederland bestaan erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Daar bundelen specialisten hun kennis, vaak in samenwerking met landelijke MDO’s en Europese netwerken. Maar toegang is niet vanzelfsprekend — de route ernaartoe is voor patiënten én zorgverleners vaak onduidelijk.

De uitdaging: hoe zorgen we dat de juiste patiënt sneller de juiste zorg krijgt? Door betere bekendheid van expertisecentra, duidelijke verwijspaden en het actief informeren van patiënten.

Samen kunnen we het verschil maken.

#zeldzamekanker #oncologie #ECZA #expertisecentra #samenwerken

“Je ziet niets aan me, maar ik voel me vaak alleen”

Met een zeldzame vorm van kanker val je buiten de standaard. Er zijn weinig lotgenoten, weinig informatie en vaak weinig begrip.

Eenzaamheid zit in het telkens opnieuw moeten uitleggen. In de stilte wanneer anderen niet weten wat ze moeten zeggen. Juist daarom is herkenning en verbinding zo belangrijk. Niemand zou zich alleen moeten voelen, ook niet met een zeldzame kanker.

Zoek contact in de gespreksgroepen op Stichting kanker.nl, via patiëntenorganisaties of bij 1op5. Samen maken we het verschil.

Deel dit bericht om eenzaamheid zichtbaar te maken.

#eenzaam #zeldzaam #kanker #KWF #IKNL #NFK #stichtingkanker.nl #gespreksgroepen

We delen regelmatig cijfers over de positie van mensen met een zeldzame kanker. Maar cijfers vertellen nooit het hele verhaal.

Jouw ervaringen – de uitdagingen, maar ook de kleine overwinningen – zijn minstens zo belangrijk.

Wil jij jouw verhaal met ons delen, zodat we samen meer zichtbaarheid en begrip creëren voor mensen met een zeldzame kanker?

Stuur ons gerust een berichtje via ikdoemee@1op5.nl
We horen graag van je!

#zeldzamekanker #samensterk #ervaringsverhalen #KWF #NFK #IKNL #Stichtingkankernl #zeldzaam #storytelling #ervaringsdeskundige

“Ik zie er niet ziek uit. En toch leef ik al ruim 8 jaar met een zeldzame vorm van kanker.”

Dat is misschien wel de grootste tegenstelling van mijn leven.

Van buiten lijkt alles gewoon. Van binnen is het een continue zoektocht: naar behandelingen, naar erkenning, naar manieren om mijn kracht te behouden.

➡️ Er zijn nauwelijks richtlijnen.
➡️ Er is bijna geen lotgenotencontact.
➡️ En te vaak stopt doorverwijzing waar kennis ophoudt.

Die eenzaamheid is soms zwaarder dan de ziekte zelf.
Maar in die zoektocht ontdekte ik ook iets anders.
Iedereen vindt zijn eigen vorm van veerkracht.
De één in voeding, de ander in geloof, zingeving of gesprekken met lotgenoten.
Ik in de combinatie van al die kleine dingen — én in de overtuiging dat mijn stem ertoe doet.

Daarom zet ik me in voor bewustwording, zichtbaarheid en onderzoek naar zeldzame kankers. Want niemand zou het gevoel moeten hebben alleen te staan.

Herken jij dit, als patiënt, naaste of zorgverlener?
Of werk jij in een omgeving waar zeldzame kankers nog te weinig aandacht krijgen?

Deel je ervaring hieronder. Want hoe meer we erover spreken, hoe minder eenzaam het voelt.

#zeldzaam #binnenstebuiten #UMCUtrecht #AntoniusZiekenhuisNieuwegein #whipple #NETkanker #1op5 #KWF #NFK #IKNL #stichtingkanker.nl

Vandaag horen 69 mensen in Nederland dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben.

Achter ieder getal schuilt een verhaal van onzekerheid, wachten en zoeken naar antwoorden.

Een patiënt zei het zo: “Het moeilijkste was niet alleen dat ik kanker had, maar dat het een zeldzame vorm was waar artsen nauwelijks ervaring mee hadden.”

Juist daarom zetten wij ons in om ervaringen te verzamelen en de zorg beter te organiseren. Samen met zorgprofessionals kunnen we het verschil maken.

#zeldzaam #KWF #NFK #IKNL #kanker #eenzaam #organisatievanzorg

Vandaag werd de Miljoenennota gepresenteerd. Er gaat ruim €109 miljard naar de zorg, maar geen enkel concreet plan richt zich op de 20% van alle kankerpatiënten met een zeldzame vorm.

Wel komt er extra budget voor digitale zorg en wijkverpleging – dat kan indirect helpen om zorg dichter bij huis te brengen. Maar de belangrijkste knelpunten blijven onaangeroerd: lange diagnostische trajecten, beperkte toegang tot expertisecentra en onzekerheid over vergoeding van dure (nieuwe) medicijnen.

Helaas geen nieuwe maatregelen gericht op snellere diagnostiek, betere doorverwijzing of landelijke coördinatie van zorg voor zeldzame kankers.

Zeldzame kanker is niet zeldzaam. Samen verdienen deze patiënten meer aandacht, meer beleid en structurele oplossingen.

Laten we het gesprek voeren: hoe zorgen we dat zeldzame kanker een stevige plek krijgt op de politieke en maatschappelijke agenda?

#zeldzaam #1op5 #kwf #nfk #iknl #kanker #IZA #VWS

Vrijdag 12 september kwamen we in Katwoude samen voor een inspirerende bijeenkomst. Daar deelden patiënten en betrokkenen hun ervaringen:
✨ Doorverwijzing stopt soms waar kennis ophoudt.
✨ Mentale en sociale steun wordt vaak vergeten.
✨ Lotgenotencontact geeft kracht en herkenning.
✨ Samen beslissen is nog niet vanzelfsprekend.
✨ Iedereen zoekt op eigen manier veerkracht.

Deze inzichten laten zien hoe belangrijk verbinding, informatie en echte betrokkenheid zijn. Alleen samen maken we het verschil!

Dank aan Stichting MOC Huis aan het Water voor de samenwerking.

#zeldzaam #nfk #kwf #kanker #iknl #ipso

Ben jij of is iemand in je omgeving geraakt door een zeldzame vorm van kanker? Kom dan naar onze ontmoetingsmiddag van Stichting MOC Huis aan het Water en 1op5

Deze middag staat in het teken van herkenning, steun en verbinding. Je krijgt de kans om jouw verhaal te delen, vragen te stellen en in gesprek te gaan met mensen die begrijpen wat je doormaakt. Want ook al voelt een zeldzame kanker soms heel alleen, je hoeft dit pad niet alleen te bewandelen.

Wat kun je verwachten?
Een warme, open sfeer waar je jezelf mag zijn.
Lotgenoten die hun ervaringen delen en naar je luisteren.
De gelegenheid om elkaar te inspireren en steun te vinden.
Waar: Inloophuis Huis aan het Water, Katwoude
Wanneer: 12 september 2025 van 12.00 tot 14.30 uur

Samen maken we zichtbaar dat we er niet alleen voor staan. Iedereen is welkom – patiënten, naasten en belangstellenden.

#zeldzaam #kwf #NFK #Huisaanhetwater #1op5 #nietalleen #welkom

Leven met een zeldzame kanker kan soms eenzaam voelen. De herkenning is minder, de juiste zorg vinden is vaak een zoektocht en de toekomst kan onzeker lijken.

Daarom organiseren Stichting MOC Huis aan het Water en wij op 12 september aanstaande een speciale bijeenkomst. Onder begeleiding van ervaringsdeskundigen creëren we een veilige plek om ervaringen te delen, te luisteren of gewoon even stil te staan.

Meld je snel aan. Je staat er niet alleen voor!

Alles op een rijtje:

– Wanneer: 12 september
– Tijd: 12.00 – 14.30 uur
– Locatie: Huis aan het Water, Hoogedijk 7A in Katwoude
– Begeleiding: ervaringsdeskundigen van Huis aan het Water en 1op5
– Aanmelden: via aanmelden@stichtinghuisaanhetwater.nl

#zeldzaam #1op5 #Stichtinghuisaanhetwater #katwoude #NFK #KWF #IKNL #IPSO

Op 12 september organiseert Stichting MOC Huis aan het Water in Katwoude een bijeenkomst voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame kanker. Samen met 1op5 praten we over de zeven grootste knelpunten in de zorg: van langdurige diagnose en beperkte behandelopties tot gebrek aan betrouwbare informatie en goede nazorg.

Het is een kans om ervaringen te delen, vragen te stellen en samen te bekijken hoe de zorg beter kan.

Datum: 12 september 2025
Locatie: Huis aan het Water, Katwoude
✨ Iedereen is welkom – dit wordt een waardevolle bijeenkomst!

Aanmelden@stichtinghuisaanhetwater.nl