Kennis over zeldzame kankers
Wij houden je op de hoogte: belangrijke publicaties, aankondigingen van interessante meetings: volg ons op LinkedIn. Lees daar het interview van Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen met onze voorzitter, Birgitta Huibregtsen.
⏰ Te laat herkend, te laat geholpen.
Bij zeldzame kanker wordt de juiste diagnose vaak pas laat gesteld.
Er zijn niet altijd richtlijnen. Symptomen worden — door onbekendheid — vaak niet serieus genomen, door zowel artsen als patiënten.
Dat kost kostbare tijd. En soms het leven.
Bij 1 op 5 zetten we ons in voor een betere organisatie van zorg en meer bekendheid rondom zeldzame kankers.
Zodat niemand meer te laat is. En niemand er alleen voor staat.
Deel dit bericht. Help ons het verschil te maken.
Heb jij zelf ervaring met een zeldzame vorm van kanker?
Of ben je naaste, zorgverlener of betrokken op een andere manier?
We nodigen je uit om (een deel van) jouw verhaal te delen — hier op LinkedIn of vertrouwelijk met ons, zodat wij jouw stem kunnen laten meewegen in ons werk. Contact kan je opnemen via ikdoemee@1op5.nl
#1op5 #zeldzamekanker #latediagnose #nietzichtbaar #snellereherkenning #beterezorg
Alpe d’Huzes
Terugblik & Vooruitblik – de berg blijft hetzelfde, net als de missie
Op 1 juni 2023 stonden we daar zelf — aan de voet van de Alpe d’Huzes. Samen met het team van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beklommen we lopend en fietsend die indrukwekkende berg, vol toewijding en emotie. Het was een dag om nooit te vergeten.
✨ Marga Schrieks en Mariët Bouwmeester deden mee om aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. En dat is nog steeds hard nodig. Elke week krijgen 400 mensen in Nederland die boodschap: “Je hebt een zeldzame vorm van kanker.”
De weg naar erkenning, passende zorg en onderzoek is voor hen vaak extra steil.
Daarom willen we vandaag onze steun uitspreken voor iedereen die op 5 juni 2025 opnieuw de berg beklimt. Jullie doen dit niet alleen voor jezelf, maar voor duizenden anderen die (nog steeds) te weinig gehoord worden.
️ De berg is hetzelfde, maar zó is ook de reden waarom we hem beklimmen: Voor zichtbaarheid, erkenning en meer onderzoek.
Dank aan iedereen die zich inzet. We staan achter jullie.
#AlpeDHuZes #1op5 #zeldzamekanker #vooruitgang #herkenning #onderzoek #trots #steun #nfk #kwf #blijvengaan
Kansen voor zeldzame kankers na de kabinetsval
De val van het kabinet op 3 juni 2025 betekent politieke onzekerheid — maar óók nieuwe ruimte om aandacht te vragen voor wat vaak vergeten wordt.
Zeldzame kankers treffen 1 op de 5 mensen met kanker, maar blijven onderbelicht in beleid, financiering en onderzoek. Met nieuwe verkiezingen in zicht ontstaat er een cruciaal moment: dit is het moment om onze stem te laten horen.
Wat Stichting 1op5 gaat doen — en wat jij kunt doen:
✅ We blijven zichtbaar — via verhalen, cijfers en campagnes waarin we laten zien wie geraakt worden.
✅ We zoeken bondgenoten — in koepels, fondsen en patiëntenorganisaties die net als wij aandacht willen voor passende zorg en onderzoek.
✅ We maken het politiek persoonlijk — door politici en kiezers te laten zien wat er op het spel staat als zeldzame kankers geen plek krijgen in programma’s of het regeerakkoord.
Oproep
Ben jij actief in zorg, beleid of onderzoek?
Werk je bij een organisatie met impact op gezondheid of financiën?
Laten we samen optrekken. We willen met kracht en empathie zeldzame kankers op de politieke agenda zetten.
Neem contact op via info@1op5.nl òf tag iemand die ons kan helpen bij deze missie. Samen maken we zeldzame kanker zichtbaar. Samen maken we een vuist.
#ZeldzameKanker #Politiek #Formatie2025 #1op5 #KankerZonderLobby